ТВ «Кварц» объявляет сбор средств на лечение для маленького подольчанина Артёма Пронина
Ему было три месяца, когда прозвучал страшный диагноз. Болезнь Канавана - редкое генетическое заболевание. Таких случаев чуть более пятидесяти в России. Получить шанс на жизнь подольский малыш Артем Пронин может лишь в США, но на это требуются огромные деньги. Подробности в репортаже корреспондента ТВ «Кварц» Алены Кандаловой.
Они ждали этого момента 10 лет, и вот, буквально 7 месяцев назад, Пронины наконец-то почувствовали себя самой счастливой семьей на свете. У них родился чудный ребенок. Артёму был месяц, когда что-то пошло не так.
«У нас начались бессонные ночи, но мы подумали, что, как и у большинства деток - это колики», - рассказывают родители.
Состояние ребенка только ухудшалось, пришлось обратиться к врачу.
«На осмотре педиатр заметила, что ребенок не фиксирует взгляд, не следит за погремушкой, нет контакта с ребенком, и дала нам направление в стационар», - говорит мама Артёма.
Визит к специалистам затянулся не на недели, на месяцы. Посещали врачей разных направленностей, у Артёма начались судороги, не обошлось без реанимации. КТ, УЗИ, ЭЭГ, МРТ - ответа все не было и наконец анализ на генетические заболевания дал страшный результат - болезнь Канавана.
«Это был шок полнейший, это заболевание относится к нейродегенеративным, это лейкодистрофия, определенное вещество не вырабатывается, и его мозг постепенно превращается в губку», - говорит Алла Пронина.
Это значит, что ребенок пропускает все стадии своего развития, сначала он не держит голову, позже не ходит, не сидит самостоятельно и не разговаривает. Поэтому сейчас у маленького Артемки по две тренировки в день.
«Чтобы не потерять двигательные функции, мы занимаемся на мячиках, нам очень нравится», - говорит мама малыша.
А под рукой у мамы всегда два аппарата, чтобы в случае остановки дыхания успеть помочь.
«Это кислородный концентратор, без которого сложно обойтись», - поясняет Алла.
Дети с таким диагнозом не доживают до 10 лет. На всю Россию их чуть более пятидесяти. За помощью обращались во Францию, Германию, Австралию, и решение нашлось, в США.
«С доктором мы вступили в переписку, она мне ответила, что да, такая терапия возможна, это генная терапия, так как мутация только в одном гене, определенные вирусы переносятся в мозг, и они доносят исправленный ген», - рассказала Алла Пронина.
К ребенку постепенно должны вернуться все его навыки. Если Артем выздоровеет, то он станет первым в России, которому удалось побороть такое редкое и страшное заболевание.
44 000 долларов на реабилитацию и подготовку, еще 50 000 на саму операцию. Сумма в рублях превышает пять миллионов. Это невозможно сделать в одиночку. Фонды в помощи отказали - не их профиль. Жители нашего города перечислили уже 500 тысяч, помочь маленькому Артёмке может каждый.
Номер карты Аллы Валерьевны Прониной: СБЕРБАНК РОССИИ № 5469 4000 2140 6801.
На этот счет можно перечислить деньги на лечение малыша. Давайте не будем равнодушными и дадим Артему шанс на жизнь. Времени мало, половина суммы необходимо собрать до марта.
